Anda mungkin tidak mempunyai pilihan untuk memerlukan bantuan mobiliti, tetapi bagaimana perasaan anda terhadapnya sepenuhnya bergantung kepada anda.
Sekiranya seseorang memberitahu saya pada usia 25 tahun bahawa saya akan berjalan dengan tongkat pada usia 30 tahun, saya tidak akan mempercayainya.
Dalam kes saya, penyebabnya bukan kecederaan atau kemalangan, tetapi psoriatic arthritis (PsA) - penyakit kronik, autoimun yang menyebabkan keradangan, sakit sendi, keletihan, dan keterbatasan pergerakan pada 30 peratus orang dengan psoriasis.
Semasa pembengkakan artritis pertama yang membawa saya ke hospital, saya benar-benar tidak tahan dengan kaki saya sendiri.
Selama beberapa tahun akan datang, ketika doktor menetapkan satu rejimen ubat demi satu, saya menghadapi kenyataan baru yang menakutkan: saya tidak lagi dapat berjalan tanpa bantuan.
Bagaimana saya dapat mencari alat bergerak yang sesuai dengan keperluan saya ... dan bagaimana saya dapat membiasakan diri dengan dunia?
Berikut adalah beberapa perkara yang saya pelajari dalam carian untuk mengembalikan mobiliti saya dan memaksimumkan kualiti hidup saya dengan PsA.
Anda mempunyai pilihan
Beberapa minggu selepas bermulanya PsA, saya mendapati saya masih tidak dapat berjalan, jadi saya membeli kerusi roda manual yang paling murah yang saya dapati. Saya memilih kerusi roda sebahagiannya kerana ia adalah ikon budaya yang tidak asing lagi, dan saya tidak tahu banyak mengenai pilihan saya yang lain.
Sebaik sahaja saya menyelami dunia peranti bergerak dengan lebih mendalam, saya menyedari berapa banyak pilihan yang ada.
Secara umum, orang yang mempunyai masalah pergerakan mempunyai pilihan antara alat bantu berjalan dan alat pergerakan duduk.
Alat bantu berjalan termasuk:
- tongkat
- kruk
- kacukan tongkat-tongkat
- pejalan kaki
- roller (pejalan kaki di roda)
Peranti mobiliti tempat duduk merangkumi:
- kerusi roda manual
- kerusi roda kuasa
- skuter
Oleh kerana aktiviti fizikal terbukti dapat meningkatkan kedua-dua gejala PsA dan kesihatan secara keseluruhan, kebanyakan pengguna ingin memilih peranti yang membolehkan mereka aktif seperti yang mungkin dan juga menahan kesakitan dan keletihan.
Kerusi roda manual saya berfungsi dengan baik dalam jangka pendek, sebelum saya dapat menemui kombinasi ubat yang tepat untuk mengatasi gejala saya. Namun, saya segera menyedari bahawa saya ingin lebih aktif - walaupun itu bermaksud mengatasi kesakitan fizikal.
Selama beberapa tahun ke depan, ketika ubat biologi mula menekan beberapa aktiviti penyakit saya, saya beralih menggunakan rollator, kemudian tongkat lengan bawah, dan akhirnya, tongkat.
Semua percubaan ini mahal. Saya harap saya tahu bahawa banyak syarikat peranti membenarkan calon pengguna menyewa atau mencuba alat bantu bergerak yang berbeza dan menentukan mana yang paling sesuai dengan keperluan mereka.
Saya juga berharap dapat berkonsultasi dengan doktor, ahli terapi pekerjaan, atau ahli terapi fizikal untuk belajar bagaimana menggunakan alat ini dengan betul, kerana penggunaan yang tidak betul tidak hanya dapat menurunkan pertolongan alat bantu pergerakan anda, tetapi mungkin juga memberi kesan negatif pada postur atau sebab anda anda lebih tidak selesa.
Semasa memilih peranti mobiliti anda sendiri, terbuka dengan banyak kemungkinan - dan jangan malu meminta maklumat mengenai penggunaan peranti dari mereka yang mengetahui.
Berasaskan pilihan bantuan mobiliti anda pada apa yang ingin anda capai
Walaupun ketika pertama kali saya didiagnosis menghidap PsA, perkara terakhir yang saya mahukan adalah merasa seperti "orang sakit."
Saya segera menyedari bahawa saya dapat menjadikan hidup saya aktif dan bersemangat mungkin dengan mengambil pendekatan strategik yang terbuka terhadap alat bantu mobiliti.
Memang benar bahawa aktiviti tertentu - seperti bermain ski, mendaki gunung dan mendaki - tidak lagi dapat dilaksanakan untuk saya, tetapi saya bernasib baik kerana dapat bergerak dengan mudah kerana terdapat banyak perkara yang saya boleh masih berlaku, jika saya mempunyai bantuan mobiliti yang betul.
Sebagai contoh, cengkeraman lengan saya sangat sesuai untuk berjalan kaki di alam semula jadi, kerana ia menstabilkan dan menyokong kedua-dua belah badan saya sambil membiarkan saya fleksibel untuk bergerak.
Semasa pergi ke muzium atau tarikan dalaman lain yang dapat diakses, saya memilih kerusi roda, yang membolehkan saya bergerak melalui ruang dengan lancar dan melihat pameran tanpa rasa sakit atau keletihan.
Sekarang gejala saya terkawal dengan baik, berkat ubat, saya sering dapat mengatasi dengan tongkat lipat. Ia memberikan sokongan minimum ketika saya merasa letih, dan ia juga berfungsi sebagai alat memberi isyarat untuk memberi tahu orang bahawa saya mungkin bergerak perlahan atau perlu duduk dari semasa ke semasa.
Semasa memilih alat bantuan mobiliti yang sesuai untuk anda, fikirkan apa yang anda mahukan atau perlu lakukan pada hari tertentu. Tanyakan pada diri sendiri apa cabaran aksesibilitas yang mungkin anda hadapi, dan peranti mana yang akan membantu anda menghadapinya dengan selesa dan yakin.
Gejala dan keperluan anda mungkin berubah
Sebelum diagnosis PsA saya, saya menganggap bahawa kecacatan adalah kategori tetap, tetap - atau, sekurang-kurangnya, perkembangan linear dari kesihatan hingga penyakit.
Salah satu aspek yang paling mengejutkan dalam hidup dengan penyakit kronik adalah seberapa banyak gejala saya boleh turun naik dari satu hari atau minggu ke hari berikutnya. Walaupun dalam satu hari, saya sering mengalami haid pada waktu pagi dan malam ketika sendi saya terasa kaku dan pergerakan saya terhad.
Setelah anda mengetahui jangkaan turun naik ini, anda akan dapat merancang hari anda dengan lebih baik - walaupun itu bermaksud mengharapkan sedikit ketidakpastian.
Aspek emosi dan logistik hidup dengan PsA ini memerlukan kelenturan dan ketahanan.
Ini boleh menjadi tidak menggalakkan untuk terjadinya radang sendi dan mendapati diri kembali di kerusi roda setelah berminggu-minggu berjalan dengan bantuan mobiliti yang kurang intensif.
Anda juga merasa kecewa apabila mengetahui bahawa peranti tertentu mungkin tidak berfungsi dengan baik untuk anda pada saat sendi tertentu memberi anda masalah. Sebagai contoh, cengkeraman lengan bawah boleh menjadi sangat baik untuk melepaskan tekanan dari lutut atau pergelangan kaki yang lemah, tetapi tekanan pada bahu dan pergelangan tangan pengguna.
Semasa anda memilih alat bantu bergerak, periksa sendiri untuk mengetahui bahagian badan mana yang memerlukan sokongan tambahan, dan bersiaplah untuk prospek keperluan mobiliti anda mungkin berubah bergantung pada faktor seperti waktu atau cuaca.
Bersabarlah dengan keluk pembelajaran
Sifat simptom PsA yang boleh diubah sukar difahami oleh penonton yang tidak berkemampuan.
Saya mempunyai rakan-rakan yang bertanya dengan teruja saya jika saya sembuh ketika mereka melihat saya menggunakan tongkat pada hari yang baik, bukannya rollator biasa saya.
Sebaliknya, saya menghadapi rasa tidak senang dan skeptikal dari rakan sekerja yang hanya bertemu saya di sebuah perjumpaan, duduk, dan kemudian berlari ke arah saya di jalan dan menuntut, "Ada apa dengan tongkat?"
Cobalah untuk tidak terpesona pada saat-saat ini, dan cuba untuk tidak merasa seperti anda "berpura-pura" atau menjadi dramatik dengan menggunakan alat bantuan mobiliti. Sahaja awak ada di dalam badan anda - hanya awak tahu apa yang anda perlukan.
Bagi saya, penyesuaian dengan dunia alat bantu mobiliti baru ini penuh emosi, kerana ini bermaksud mendamaikan diri saya dengan fakta ketidakupayaan saya. Lagipun, kita yang menggunakan PsA tidak menggunakan alat bantu bergerak kita dengan cara seseorang yang patah kaki menggunakan tongkat penopang.
Kami tahu bahawa gejala kami dapat disembuhkan dengan ubat, tetapi PsA tidak dapat disembuhkan. Akibatnya, kita mungkin merasakan keperluan untuk menyatukan peranti mobiliti ke dalam jati diri kita.
Ini sukar, terutamanya jika seseorang tidak menggunakan peranti yang sama setiap hari. Tidak kira apa, memerlukan masa untuk membiasakan diri dengan bagaimana menggunakan alat bantu bergerak.
Menerima bahawa alat ini adalah lanjutan badan anda - alat yang menemani anda di seluruh dunia dan membantu anda menjalani kehidupan yang anda mahukan - memerlukan masa lebih lama.
Bersabarlah dengan orang lain, dan dengan diri sendiri, semasa anda mengetahui peralatan mana yang paling sesuai untuk anda.
Anda mungkin tidak mempunyai pilihan mengenai seberapa besar peranan alat bantu mobiliti dalam rutin harian anda, tetapi bagaimana perasaan anda terhadapnya sepenuhnya bergantung kepada anda.
Michael M. Weinstein telah menulis mengenai kecacatan, penyakit, dan jantina untuk tempat-tempat termasuk The New Yorker, The Los Angeles Review of Books, dan Michigan Quarterly Review. Dia memiliki PhD dalam Bahasa Inggeris dari Harvard dan MFA dari University of Michigan, di mana dia kini merupakan Zell Creative Writing Fellow. Dia kini sedang mengerjakan sebuah buku mengenai kehidupan sosial dan romantis transgender Amerika. Anda boleh menemuinya di Twitter dan Instagram.
.jpg)
