A Dysmelia boleh mengambil pelbagai bentuk. Sebagai peraturan, langkah-langkah terapi yang sesuai secara individu bergantung pada bentuk kepincangannya.
Apa itu dysmelia?
Namun, selalunya, penyebab sebenar dysmelia tidak dapat ditentukan. Dalam banyak kes, pengaruh luaran semasa kehamilan mungkin sebahagiannya bertanggungjawab untuk perkembangan dysmelia.© Zffoto - stock.adobe.com
Dysmelia adalah kecacatan yang mempengaruhi anggota badan (kaki, lengan, tangan dan / atau lengan). Kecacatan dalam konteks dysmelia sudah kongenital. Bergantung pada orang yang terjejas, kedua-dua anggota badan dan hanya satu anggota badan boleh terkena kerosakan tersebut.
Perubatan membezakan antara pelbagai bentuk dysmelia: Amelia yang disebut menggambarkan ketiadaan ekstremitas lengkap atau beberapa ekstremitas lengkap. Sekiranya phocomelia terdapat dalam konteks dysmelia, kaki atau tangan diletakkan terus di pinggul atau bahu.
Sekiranya dysmelia berkembang dalam bentuk peromelia, ini menampakkan diri pada orang yang terjejas dalam pembentukan tunggul anggota badan. Akhirnya, dalam apa yang disebut ectromelia, tulang ekstrem yang panjang menyebabkan kerosakan yang berlaku. Kira-kira 0.02% orang di seluruh dunia mempunyai dysmelia.
sebab-sebab
Walaupun dysmelia adalah malformasi kongenital, ia jarang diwarisi atau disebabkan oleh kecacatan genetik. Walau bagaimanapun, penyebab sebenar dysmelia tidak dapat ditentukan.
Dalam banyak kes, pengaruh luaran semasa kehamilan mungkin sebahagiannya bertanggungjawab untuk perkembangan dysmelia. Sebagai contoh, pelbagai jangkitan virus boleh menyumbang kepada ketidaksesuaian yang sesuai. Kekurangan oksigen dalam embrio juga merupakan kemungkinan penyebab dysmelia.
Tambahan pula, terlalu sedikit cecair amniotik atau kekurangan zat makanan (seperti kekurangan vitamin B) pada wanita hamil boleh menyembunyikan dismelia. Pelbagai sediaan hormon atau amalgam juga disyaki mendorong perkembangan kecacatan. Akhir sekali, penyalahgunaan bahan pada wanita hamil juga dipercayai menyumbang kepada dysmelia.
Gejala, penyakit & tanda
Dysmelia biasanya menjelma melalui gejala dan gejala yang jelas. Bekalan oksigen yang tidak mencukupi menyebabkan pelbagai kerosakan anggota badan. Ini biasanya dapat dikenali dengan ultrasound sebelum kelahiran atau, paling lambat, selepas melahirkan melalui diagnosis visual.
Sebagai peraturan, kecacatan muncul pada anggota badan, terutama pada jari dan jari kaki. Kanak-kanak yang terjejas biasanya mengalami beberapa kecacatan. Kecacatan dikaitkan dengan pergerakan terhad. Ini bermaksud bahawa mereka yang terkena hanya boleh menggerakkan jari ke tahap yang terhad atau tidak sama sekali. Kecacatan tersebut sering mengakibatkan penyakit sekunder dan pelbagai aduan.
Di bahagian tubuh yang terjejas biasanya terdapat gangguan peredaran darah, tetapi juga eksim, pendarahan, sakit hantu dan edema, selalu bergantung pada jenis dan keparahan cacat. Dalam kes yang teruk, kecacatan tersebut boleh menyebabkan kecacatan fizikal kekal, contohnya jika berlaku di kawasan tulang belakang atau mempengaruhi sebahagian besar anggota badan.
Kerana dysmelia berkembang pada beberapa bulan terakhir kehamilan, keadaannya kadang-kadang dapat dikenal pasti oleh kontraksi yang tidak biasa. Pemeriksaan ultrasound memberikan kejelasan mengenai gejala dan memungkinkan rawatan yang cepat dan disasarkan.
Diagnosis & kursus
Dismelia yang ada sudah dapat didiagnosis di rahim; perubatan juga memanggil diagnostik seperti yang disebut diagnostik pranatal.
Diagnosis pranatal seperti itu untuk menentukan dysmelia adalah mungkin, misalnya, melalui penggunaan ultrasound halus - dengan bantuan alat ultrasound beresolusi tinggi, adalah mungkin untuk menggambarkan kecacatan pada bayi yang belum lahir.
Perjalanan dysmelia berbeza bergantung pada bentuk kepincangan yang sesuai. Perkembangan ekstremiti pada anak yang belum lahir berada dalam fasa yang sangat sensitif dari sekitar hari ke-29 hingga ke-46 kehamilan; Gangguan perkembangan, yang dinyatakan sebagai dysmelia, cenderung terjadi dalam tempoh ini.
Dismelia yang ada biasanya tidak berubah dalam perjalanan hidup. Walau bagaimanapun, langkah-langkah sokongan yang sesuai dapat menjadikan kehidupan seharian lebih mudah bagi mereka yang terjejas.
Komplikasi
Terdapat banyak komplikasi berbeza yang berkaitan dengan dysmelia. Secara amnya, kehidupan pesakit menjadi sangat sukar dan aktiviti biasa tidak lagi dapat dilakukan. Selalunya, mereka yang terjejas juga bergantung pada bantuan orang lain.
Kecacatan juga dapat dilihat oleh orang lain dan oleh itu boleh menyebabkan masalah sosial. Dalam banyak kes, kanak-kanak dengan dismelia diganggu atau diusik dan gagal berteman. Ini boleh menyebabkan sikap agresif yang membawa kepada pengecualian sosial.
Ibu bapa kanak-kanak juga sering terdedah kepada keluhan psikologi dan harus dijaga oleh ahli psikologi. Setakat ini tidak ada penawar untuk dysmelia.Walau bagaimanapun, tidak ada komplikasi dengan penyakit ini. Gejala kekal dan tidak akan bertambah buruk atau lebih baik.
Atas sebab ini, tidak ada lagi komplikasi yang timbul semasa rawatan. Ini biasanya dilakukan dengan bantuan pelbagai alat bantu yang dapat menyumbang kepada pesakit untuk dapat menguasai kehidupan sehariannya kebanyakannya tanpa bantuan orang lain dan dengan itu tidak lagi dibatasi sepenuhnya dalam kehidupan.
Bilakah anda harus berjumpa doktor?
Dysmelia biasanya didiagnosis di rahim atau sejurus selepas kelahiran. Ibu bapa kanak-kanak yang terjejas harus bercakap dengan pakar pediatrik secara berkala dan juga berjumpa dengan pakar yang dapat merawat kecacatan secara khusus. Anak juga akan bergantung pada pemeriksaan biasa dan kadang-kadang juga memerlukan sokongan terapi. Terutama ketika kanak-kanak itu bersekolah di tadika atau memulakan sekolah untuk pertama kalinya, perhatian harus diberikan kepada perubahan tingkah laku.
Selalunya pesakit dysmelia dipinggirkan dan mengalami masalah psikologi seperti kemurungan atau kompleks rendah diri walaupun pada awal kanak-kanak. Ibu bapa yang menyedari perkara ini harus berunding dengan psikologi dan juga bercakap dengan mereka yang bertanggungjawab di tadika atau sekolah. Sekiranya dysmelia membawa kepada sekatan di kemudian hari, doktor mesti berunding dalam apa jua keadaan. Biasanya gejala sekurang-kurangnya dapat diatasi dengan langkah-langkah terapi. Prasyarat untuk ini adalah pemeriksaan rutin biasa dan sokongan komprehensif dari saudara-mara.
Doktor & ahli terapi di kawasan anda
Rawatan & Terapi
Rawatan dysmelia biasanya dirancang secara individu mengikut keperluan orang yang terjejas dan berbeza bergantung pada bentuk kepincangannya. Dalam kebanyakan kes, terapi yang sesuai bermula sejurus selepas kelahiran.
Terapi untuk dysmelia biasanya menyatukan pelbagai pendekatan terapi: Contohnya, seseorang yang terkena dysmelia disertai oleh doktor dan ahli fisioterapi; Bergantung pada kes individu, sokongan psikologi juga dapat memberi kesan positif kepada bagaimana orang yang terkena menangani masalah yang ada.
Sekiranya, misalnya, sendi terganggu dalam pergerakannya kerana dysmelia, hasil yang baik sering dapat dicapai melalui tindakan fisioterapeutik intensif; mempromosikan mobiliti sendi juga disebut dalam konteks ini sebagai apa yang disebut sebagai pemulihan. Pelbagai malformasi dalam konteks dysmelia dapat dirawat secara pembedahan sehingga gangguan fungsi dapat ditingkatkan.
Umur di mana intervensi pembedahan tersebut bergantung, antara lain, pada jenis kecacatan. Akhirnya, prostesis yang berbeza dapat digunakan untuk menggantikan anggota badan yang hilang.
Prospek & ramalan
Sekiranya dysmelia dikenal pasti dan dirawat lebih awal, prognosis biasanya sangat baik. Mereka yang terjejas biasanya dapat menjalani kehidupan tanpa gejala yang relatif. Walau bagaimanapun, majoriti pesakit bergantung kepada bantuan perubatan dan manusia sepanjang hayat mereka. Pemeriksaan perubatan dan langkah-langkah terapeutik harus dilakukan selama bertahun-tahun dan selalunya sepanjang hayat anda, kerana malformasi berulang kali boleh menyebabkan komplikasi.
Kecacatan yang teruk boleh menjadikan campur tangan pembedahan diperlukan. Ini merupakan beban yang cukup besar bagi mereka yang terkena dampak, dan dalam jangka panjang, lawatan berkala ke doktor dan pemeriksaan juga membatasi kualiti hidup dan dengan itu kesejahteraan pesakit. Sekiranya tidak ada rawatan yang tidak mencukupi, sekatan pergerakan yang banyak dapat menyebabkan masalah kesihatan yang serius. Sebilangan besar mereka yang terkena menderita gangguan kiprah, masalah mencengkam objek atau masalah postur. Semua penyakit ini menyebabkan masalah fizikal dan emosi yang serius dalam jangka masa panjang.
Sekiranya pesakit tidak diberi rawatan perubatan yang komprehensif, ini boleh menyebabkan pelbagai komplikasi fizikal, tetapi juga kepada kemurungan, kegelisahan sosial dan kompleks rendah diri. Namun, pada prinsipnya, prospek diselia adalah baik.
pencegahan
Oleh kerana penyebab sebenar dysmelia tidak diketahui, pencegahan yang disasarkan hanya mungkin dilakukan pada tahap yang terhad. Walau bagaimanapun, risiko dysmelia dapat dikurangkan jika wanita hamil mengambil pelbagai tindakan tingkah laku ke jantung; Contohnya, mengelakkan kekurangan zat makanan, mengelakkan ubat-ubatan terlarang dan pemeriksaan secara berkala dapat membantu mengatasi masalah dysmelia pada anak yang belum lahir.
Penjagaan Selepas
Dalam kebanyakan kes dysmelia, orang yang terjejas tidak mempunyai atau hanya sedikit langkah dan pilihan untuk rawatan susulan yang tersedia. Oleh kerana penyakit ini melibatkan berlakunya pelbagai malformasi, penyakit ini mesti diakui dan dirawat pada peringkat awal oleh doktor, kerana ini tidak dapat menyebabkan penyembuhan bebas. Diagnosis awal biasanya memberi kesan positif pada perjalanan dysmelia lebih lanjut dan dapat mencegah gejala-gejala daripada bertambah buruk.
Dalam kebanyakan kes, mereka yang terkena dysmelia bergantung pada campur tangan pembedahan untuk mengurangkan gejala. Mereka yang terjejas kemudian harus merehatkan badan mereka sebentar. Senaman atau aktiviti tekanan harus dielakkan untuk mengelakkan tekanan yang tidak perlu pada badan. Gejala lain dapat diatasi dengan langkah fisioterapi.
Orang yang berkenaan dapat mengulang banyak latihan di rumah mereka sendiri dan dengan itu dapat meningkatkan pergerakan badan. Dalam banyak kes, orang yang terjejas juga bergantung pada rawatan psikologi, di mana perbincangan dengan rakan dan keluarga sangat berguna.
Anda boleh melakukannya sendiri
Bergantung pada jenis kecacatan dan keperluan individu orang yang terkena, dysmelia dapat dirawat secara bebas sehingga tahap tertentu.
Ini dicapai melalui langkah-langkah fisioterapeutik seperti fisioterapi dan latihan pergerakan dalam kehidupan seharian. Ibu bapa harus mendorong anak yang terjejas untuk bersenam untuk meningkatkan pergerakan sendi yang rosak dalam jangka masa panjang. Di samping itu, kanak-kanak yang terjejas dapat memanfaatkan nasihat terapi dan sering bersentuhan dengan orang lain yang terjejas.
Ibu bapa dan saudara-mara pesakit dysmelia biasanya juga diberi sokongan terapi. Doktor yang bertanggungjawab akan mengesyorkan mana-mana orang yang dihubungi (kumpulan pertolongan diri, klinik pakar untuk kecacatan, dan lain-lain) dan kadang-kadang juga menyokong mereka yang terjejas dengan rawatan terapeutik terhadap kerosakan tersebut.
Oleh kerana dysmelia belum dapat disembuhkan sepenuhnya, pembelian prostesis dan alat bantu lain masuk akal. Dalam jangka masa panjang, mereka yang terjejas dan saudara-mara mereka mesti belajar hidup dengan penyakit ini. Ini dicapai di satu pihak melalui langkah-langkah terapi dan di sisi lain melalui pendekatan terbuka terhadap penyakit ini. Mereka yang terjejas boleh menemui kenalan di forum, kumpulan pertolongan diri dan rangkaian kanak-kanak untuk mengalami kerosakan.