Sejujurnya, Kem Diabetes bukanlah pengalaman ajaib untuk saya dewasa. Ketika saya didiagnosis pada tahun 1984 dan pergi ke perkhemahan sebagai anak berusia tujuh tahun untuk pertama kalinya beberapa musim panas kemudian, pengalaman saya dikaburkan oleh rindu dan serangan nyamuk besar yang menyebabkan saya tidak pernah mahu kembali.
Pasti, ini adalah tempat saya belajar untuk menyuntik insulin sendiri untuk pertama kalinya. Bukan hanya di kaki dan perut saya semasa duduk di atas tunggul pokok, tetapi suntikan sebelah tangan ke dalam lengan saya sendiri dengan bantuan batang pokok. Itu adalah kemahiran yang dibawa sepanjang hayat diabetes saya. Tetapi secara keseluruhan, itulah satu kenangan yang baik yang saya dapat dari pengalaman kem T1D ketika meningkat dewasa.
Itulah sebabnya kelihatan aneh bahawa pada masa dewasa saya, saya menjadi peminat dan penyokong D-Camps. Sangat menarik - bahkan bagi saya - bahawa "uncamper" ini dapat ditukar dengan begitu dramatik.
Beberapa tahun yang lalu, saya duduk di dewan pengawas untuk kem diabetes tempatan di Central Indiana, dan saya suka menjadi sebahagian daripada itu. Saya dapat merasakan perbezaan yang dilakukan oleh kem ini dalam kehidupan keluarga. Dan baru-baru ini pada Januari 2019 (pendedahan dan palam terbaru saya), Saya telah bergabung dengan lembaga pengarah untuk Diabetes Education and Camping Association (DECA), sebuah organisasi bukan untung yang meningkatkan kesedaran, berkongsi sumber dan alat pembangunan profesional, dan menganjurkan isu berkaitan kem untuk kem diabetes di A.S. dan antarabangsa.
Ini adalah topi baru bagi saya dalam banyak cara, dan kerana saya telah benar-benar menghargai D-Camps, saya dengan bangga memakainya dan tidak sabar-sabar untuk mengetahui lebih banyak mengenai dunia perkhemahan diabetes ini.
Kebetulan juga bertepatan dengan tahun besar di D-Camping, di mana Persatuan Diabetes Amerika (ADA) menandakan ulang tahun ke-70 mengendalikan banyak kem D di seluruh negara; dan kem di mana-mana bergulat dengan sejumlah besar masalah moden, dari penggunaan teknologi diabetes, keterangkuman dan kepelbagaian, perubahan landskap penggalangan dana, dan pengembangan kem diabetes antarabangsa yang besar.
Sebelum kita mengetahui beberapa masalah yang mempengaruhi D-Camps, mari kita jawab soalan yang jelas: Bagaimana saya boleh ditukar menjadi peminat kem diabetes?
Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC) yang melakukannya. Dan mungkin juga perspektif dewasa.
Perspektif yang Berubah di Kem Kanak-kanak Diabetes
Seperti yang telah disebutkan, pengalaman D-Camp awal ketika masih kecil bukanlah sesuatu yang baik. Didiagnosis pada usia 5 tahun, saya tidak mengenali orang lain yang menghidap T1D (kecuali ibu saya, yang pada masa 5 dekad sebelumnya). Dia bukan orang luar perkhemahan, dan menolak dorongan awal doktor saya untuk membuat saya segera berkhemah kerana saya masih muda. Sebagai anak tunggal, ketika akhirnya saya pergi berkhemah pada usia 7 tahun pada tahun 1986, saya sama sekali tidak gembira meninggalkan rumah dan berjauhan dengan keluarga saya.
Saya cukup banyak terpaksa untuk menghadiri Camp Midicha, kem yang dikendalikan ADA di pertengahan Michigan. Sesiapa yang tahu penghinaan saya terhadap nyamuk dan gigitan serangga dapat meneka ke mana ini berlaku ...
Apa pun alasannya, nyamuk di sana memakan saya hidup-hidup. Mereka memfokus pada kaki bawah saya di belakang lutut, dan beberapa gigitan menyebabkan lebih banyak yang lain. Pada akhirnya, bahagian kaki saya yang berusia 7 tahun membengkak dengan ukuran softball sehingga hampir mustahil untuk berjalan atau berlari. Seperti yang anda bayangkan, sukar bagi saya untuk melihat lebih dari itu dan ingin sekali kembali ke Mosquito Ground Zero di tengah-tengah hutan Michigan.
Di sana anda memilikinya. "Trauma" masa kecil yang melekat pada anda seumur hidup ...
Kira-kira satu dekad kemudian sebagai remaja, saya juga "didorong" (aka dipaksa) oleh endo pediatrik saya untuk menghadiri kem diabetes yang sama, kerana A1C yang lebih tinggi dan kurang fokus pada D-management. Tetapi suka memberontak dan tidak mahu menumpukan perhatian pada diabetes sama sekali, ini juga tidak berjalan lancar dan pastinya tidak membuka mata saya untuk menyokong rakan sebaya seperti yang diharapkan.
Tidak, tidak sampai akhir 20-an dan penglibatan saya dalam DOC, POV saya benar-benar berubah.
Saya mula melihat banyak rakan D-peeps dalam talian berkongsi kenangan D-Camp mereka yang indah, dan itu membuat saya tertanya-tanya mengapa masa saya di perkhemahan sangat berbeza. Saya mendapati sokongan rakan sebaya dan persahabatan dalam komuniti dalam talian yang meluas ke kehidupan nyata, mendorong saya untuk menjangkau dan terlibat dalam D-Komuniti tempatan saya.
Suatu hari carian dalam talian yang cepat membawa kepada penemuan Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), yang terletak kira-kira setengah jam dari tempat saya tinggal di Indiana Tengah pada masa itu. Satu e-mel dan panggilan telefon kemudian, saya telah berhubung dengan pengarah kem pada masa itu dan menyatakan minat saya untuk belajar lebih banyak dan mungkin menjadi sukarelawan. Selebihnya, seperti yang mereka katakan, adalah sejarah.
Tidak lama kemudian, saya membantu menganjurkan kem remaja pertama DYFI dan tidak lama kemudian saya menerima tawaran untuk menyertai lembaga pengarah organisasi bukan untung. Saya terus memegang peranan itu sehingga saya dan isteri berpindah kembali ke Michigan pada tahun 2015, dan dari situ saya secara peribadi tidak berkaitan dengan perkhemahan; tapi saya tetap peminat.
Pengalaman itu membuka mata saya terhadap keajaiban D-Camp untuk begitu banyak anak dan keluarga, ketika saya melihat wajah mereka dan mendengar kisah-kisah yang mendalam tentang seberapa banyak kem yang menyentuh kehidupan mereka. Saya juga terus melihat kisah perkhemahan serupa yang dikongsi melalui karya saya di sini di DiabetesMine dan juga dari mereka yang berada di DOC, yang sering menceritakan masa mereka membesar dan pergi ke perkhemahan atau terlibat sebagai orang dewasa.
Dengan itu, adalah suatu kehormatan untuk menyertai lembaga kepimpinan DECA baru-baru ini - untuk membawa POV saya ke organisasi ini. Saya adalah salah satu daripada tiga OKU T1 dewasa dalam kepemimpinan kumpulan, serta beberapa ibu bapa D dan yang lain yang terlibat rapat dengan kem diabetes atau profesion perubatan. Sekiranya anda belum pernah mendengar tentang DECA sebelum ini, anda mungkin tidak bersendirian. Ditubuhkan pada tahun 1997, ia menyokong sekitar 111 khemah anggota yang membayar sejumlah 80 organisasi, 425+ sesi perkhemahan setahun di ~ 200 laman web. Secara kasar, ini diterjemahkan kepada 25,000 orang berkhemah setiap tahun yang secara tidak langsung menyokong DECA.
Tuduhan utama saya adalah untuk membantu pemasaran dan komunikasi, memperkuat kisah-kisah mengenai kem individu dan mereka yang terlibat dan benar-benar meningkatkan tahap perbualan kerana ia berkaitan dengan DECA dan D-kem secara umum.
Kami mengadakan mesyuarat dewan pertama kami baru-baru ini sempena Persidangan Berkhemah Diabetes Antarabangsa kami sendiri di Nashville, TN. Acara tahunan ini biasanya dikaitkan dengan perhimpunan tahunan American Camp Association, yang sebenarnya memberi penghargaan kepada semua juara (termasuk D-kem). Sebilangan besar daripada 100+ yang menghadiri persidangan DECA ke-22 ini tinggal di dalam negara untuk menghadiri persidangan ACA, dan para pembesar suara disusun dalam kedua-dua program tersebut.
Bagi saya, ini mengenai rangkaian dan hanya mendengar, untuk belajar bagaimana saya dapat membantu dengan sebaik-baiknya.
Bergaduh dengan Peraturan Teknologi dan A1C
Seperti yang dinyatakan, sudah bertahun-tahun antara penglibatan aktif saya dalam D-Camp di peringkat dewan. Dengan menjejakkan kaki ke belakang, saya telah mengetahui bahawa kem-kem D di seluruh negara dan di seluruh dunia menghadapi beberapa masalah yang cukup rumit - dari menavigasi cabaran baru dalam penggalangan dana, hingga mengubah standard diabetes dan beberapa isu yang berkaitan dengan teknologi dan potensi risiko.
Teknologi dan Pemantauan Jauh
Salah satu masalah besar yang dihadapi oleh kem ialah keluarga yang tidak dapat mengikuti data anak T1D mereka mengenai CGM atau bahkan gelung tertutup semasa perkhemahan, kerana secara tradisional pemikirannya adalah bahawa anak-anak harus "mencabut" semasa perkhemahan mereka dan menikmati di luar rumah daripada terganggu oleh alat. Beberapa kem mempunyai dasar menyeluruh untuk tidak membenarkan telefon pintar sama sekali, sementara yang lain selama bertahun-tahun telah menyesuaikan dasar yang berkaitan dengan membenarkan teknologi CGM, memerlukan penerima, dan sebagainya.
Dalam hampir semua kes, ibu bapa mendorong penggunaan CGM dan telefon di D-Camp, dan ada juga yang berusaha untuk menyelinap telefon bimbit ke dalam beg anak-anak mereka untuk memastikan mereka mendapat akses pemantauan jarak jauh pada masa itu .
Pada persidangan DECA, saya mendengar tentang kem yang merangkumi peranti, dengan menawarkan kotak kunci power-outlet untuk telefon pintar dengan aplikasi CGM untuk dicas pada waktu malam, dan cuba menetapkan kabin berdasarkan penggunaan CGM dan kemampuan pengecasan semalam. Di satu Kamp D Ohio, mereka nampaknya meletakkan setiap penerima CGM dalam beg plastik jernih yang digantung di kaki tempat tidur anak di waktu malam, dan menambahkan tongkat cahaya di dalam beg sebagai semacam cahaya malam untuk mencari teknologi CGM di gelap seperti yang diperlukan.
Dr. Henry Anhalt, Pengarah Perubatan Kem Nejeda di New Jersey menggambarkan masalah inti dengan baik semasa wawancara baru-baru ini dengan Sambungan Diabetes podcast:
“Teknologi dapat membantu meringankan beban secara umum, tetapi juga dapat menjadi sumber beban. Fakta bahawa ada pilihan untuk terus berhubung benar-benar menimbulkan dilema bukan sahaja untuk ibu bapa tetapi juga untuk kem. Berapa banyak maklumat yang sebenarnya ingin kita kongsi dengan ibu bapa…? Bukan kerana kita tidak mahu berkongsi, tetapi kerana ini menjadikan kem tidak dapat bekerja secara bebas dengan anak. Itu boleh mengganggu pengalaman kanak-kanak dan mengapa mereka berada di kem. "
Anhalt mengatakan Nejeda mengikuti praktik yang banyak diikuti D-Camps: mendorong keluarga untuk tidak menelefon pada masa itu, tidak perlu bimbang untuk mengikuti glukosa dari jarak jauh, dan mempercayai peribadi dan kakitangan perubatan untuk melakukan pekerjaan mereka.
"Ini adalah persoalan yang rumit yang harus diimbangi dengan banyak aspek lain. Nampaknya tidak perlu (untuk membenarkan penggunaan teknologi D) ... tetapi tidak semudah itu. Dilema yang kita miliki sebagai kemah dalam melihat teknologi ini adalah, bagaimana kita menggunakannya dengan berkesan, dan juga mempertahankan rasa kebebasan dan kesenangan untuk anak-anak? "
Diskriminasi A1C
Isu lain berpusat pada bagaimana D-Camp berurusan dengan kaunselor kem dan anggota staf dengan T1D, dan sama ada mereka harus meletakkan dasar yang memerlukan tahap pengurusan diabetes peribadi sebelum mereka dibenarkan bekerja di kem (tidak bercanda). Beberapa kem nampaknya memandang A1C yang lebih tinggi sebagai bahaya, kerana ini mungkin bermaksud bahawa pekerja tersebut mungkin menghadapi masalah D mereka sendiri dan tidak dapat merawat atau menasihati orang berkhemah dengan tepat.
Gagasan mewajibkan A1C tertentu muncul dalam perbincangan dalam perbincangan kem diabetes dalam talian dan tentu saja pada persidangan DECA baru-baru ini, dan sementara pendapat berbeza-beza, sebilangan besar berpendapat bahawa itu tidak betul. Malah, Persatuan Diabetes Amerika (ADA) juga baru-baru ini telah mengkaji isu ini dan menentukan bahawa ia adalah diskriminasi sebenar terhadap polis A1C dalam konteks pekerjaan kakitangan perkhemahan. Wah!
Meningkatkan Kesedaran mengenai Kem Diabetes
Salah satu sesi DECA menampilkan orang-orang dari ADA yang menjalankan begitu banyak kem diabetes di seluruh negara. Sehingga 2018, ADA benar-benar menjalankan sekitar 30% kem keahlian DECA, yang mana kebanyakannya berafiliasi dengan ADA walaupun mereka bukan milik organisasi. Beberapa statistik menarik dari kem mereka termasuk:
- Purata usia kemping pertama: 10.2
- Kira-kira 83% orang berkhemah mempunyai T1D
- 9.2% orang berkhemah adalah adik beradik atau rakan berkhemah dengan T1D
- Hanya .3% orang berkhemah yang mempunyai jenis 2
- 7.5% orang berkhemah menghadapi risiko T2D
- 25% orang berkhemah didiagnosis dalam dua tahun kebelakangan
- 56% orang berkhemah baru dirujuk oleh doktor atau pendidik diabetes mereka
- 27% orang berkhemah pertama kali meminta bantuan kewangan
Mereka juga menyebut bahawa 75% daripada mereka yang menghadiri kem diabetes ADA tahun lalu sebenarnya menggunakan pam insulin atau teknologi CGM. Memandangkan kurang daripada 30% T1D di Amerika benar-benar menggunakan CGM, ini menimbulkan persoalan: Apa yang dilakukan oleh kem diabetes untuk merangkul populasi OKU yang lebih luas yang tidak menggunakan atau tidak mampu menggunakan teknologi terkini ini?
Secara peribadi, saya tidak tahu jawapannya dan berharap dapat menyelidiki masalah ini lebih-lebih lagi dalam konteks kepelbagaian dan keterangkuman. Terdapat sejumlah besar penyelidikan mengenai topik ini, dan saya berminat untuk mengetahui lebih lanjut mengenainya.
Ia juga menarik bahawa kem-kem D berjuang untuk meningkatkan kesedaran tentang apa yang mereka lakukan, bukan hanya mengenai pendidikan diabetes 101 umum tetapi juga perkhidmatan dan program yang banyak ditawarkan untuk anak-anak, remaja, dan orang dewasa dalam komuniti mereka.Sebenarnya, D-Camps mahu seluruh dunia mengetahui bahawa mereka berusaha untuk menjangkau belia kepada semua orang dewasa di luar sana dengan T1D. Kami pernah melaporkan sebelumnya di Kem Diabetes untuk Orang Dewasa dari organisasi Connected in Motion.
Kem diabetes juga sangat bergantung pada sumber dari D-Industry, dan menyebarkan senarai syarikat yang menunjukkan di mana anak-anak dan keluarga kem boleh mendapatkan bantuan sekiranya mereka tidak dapat mengakses atau membeli ubat atau bekalan. Itu adalah sumber besar yang ditawarkan oleh DECA, dan, saya sedang belajar, salah satu permintaan paling kerap dari kem ahli ke organisasi. Bersamaan dengan itu, DECA menawarkan sumber pengembangan profesional dan "penyambungan titik" antara kem yang sangat diminati.
Secara keseluruhan, mantera saya hari ini adalah betapa hebatnya D-Camp, dan ini sangat menguntungkan masyarakat.
Diri saya yang berusia 7 tahun mungkin tidak setuju, tetapi sebagai orang dewasa T1D menjadi jelas bagi saya bahawa kem adalah tempat di mana sihir berlaku. Oleh itu, saya teruja untuk membantu meningkatkan kesedaran dan melakukan apa yang saya boleh, dari pelosok dunia saya, untuk membantu kem diabetes dengan cara yang mungkin.
.jpg)
