Multiple sclerosis (MS) tidak dapat diramalkan dan boleh menyebabkan gejala yang memerlukan penjagaan di luar waktu kerja biasa.
Sekiranya anda hidup dengan MS, kadang-kadang anda merasa sukar untuk mendapatkan bantuan langsung dari orang lain untuk gejala anda. Anda mungkin perlu mendapatkan rawatan setelah berjam-jam dengan menggunakan telemedicine, mengunjungi klinik rawatan segera, atau, dalam keadaan darurat, pergi ke hospital terdekat.
Banyak orang dengan MS juga beralih ke lawatan doktor maya untuk mengelakkan ruang awam semasa pandemik COVID-19.
Kami mengadakan sembang di aplikasi MS Healthline untuk meminta petua dalam menavigasi MS selepas berjam-jam dan hampir. Inilah yang diberitahu oleh komuniti MS Healthline kepada kami.
Semasa menggunakan telemedicine
Di bawah peraturan insurans baru yang berkaitan dengan pandemi COVID-19, lebih banyak jenis penjagaan maya dilindungi oleh syarikat insurans.Itu bermakna mungkin menggunakan telemedicine dengan cara baru dan unik.
Komuniti MS Healthline mempunyai beberapa petua untuk menggunakan penjagaan maya. Sheri Dinges, didiagnosis dengan MS pada tahun 2004, menunjukkan:
- Berkongsi maklumat lebih awal. Pertimbangkan untuk menghantar senarai soalan atau gejala anda terlebih dahulu kepada doktor anda. Sekiranya anda mempunyai kebimbangan mengenai perubahan gaya berjalan, lihat apakah anda dapat merakam dan menghantar video kepada doktor sebelum temu janji anda.
- Periksa peranti anda. Tetapkan penggera pada telefon anda 1 jam sebelum janji temu dan periksa semula bahawa telefon atau komputer anda dicas. Pastikan untuk mematikan peranti anda dari mod bisu atau senyap sehingga anda akan mendengar amaran untuk panggilan.
- Dapatkan di lokasi. Gunakan bilik mandi terlebih dahulu sekiranya ini adalah lawatan maya yang lama. Pastikan ruang yang anda gunakan sunyi, yang mungkin termasuk mematikan TV dan memasukkan haiwan kesayangan anda ke ruangan lain.
- Simpan senarai. Tuliskan sebarang soalan yang ingin anda lengkapkan semasa temu janji. Pengguna aplikasi MS Healthline lain mengesyorkan membuat senarai stres, gejala, atau dos ubat yang terlepas.
- Dapatkan ubat dan makanan tambahan anda berdekatan. Ini dapat membantu memandu perbincangan dengan doktor anda sekiranya terdapat perubahan ubat atau pembaharuan preskripsi.
- Datang bersiap. Baca soalan anda sebelum lawatan, dapatkan akses ke buku kalendar atau jadual anda untuk janji temu di masa hadapan, dan simpan pen dan kertas yang berguna untuk mencatat.
"Saya dapati bahawa semakin bersedia, semakin baik [janji] berjalan dan semakin banyak maklumat yang saya tinggalkan. Tambahan, saya pasti dapat memberitahu bahawa doktor juga menghargainya! " kata Dinges.
Beberapa ahli komuniti MS Healthline mengatakan bahawa mereka sebenarnya lebih selesa menggunakan telemedicine berbanding dengan lawatan secara langsung. "Kadang-kadang ketika anda tidak bersemuka dengan doktor, anda boleh mengemukakan soalan yang mungkin agak memalukan untuk bertanya sebaliknya," kata seorang pengguna aplikasi.
"Walaupun itu adalah pesanan ringkas dari pakar neurologi saya atau sesi kaunseling mingguan dengan ahli terapi saya, telemedicine adalah yang terbaik," kata ChucklesNapoleon, yang didiagnosis menghidap MS pada tahun 2019.
Semasa berurusan dengan UTI yang mungkin
Apabila jangkitan saluran kencing (UTI) masuk, dapat difahami untuk segera mendapatkan rawatan. Minum banyak air untuk kekal terhidrat boleh membantu UTI yang lebih kecil apabila penjagaan tidak segera tersedia.
Dari Elizabeth McLachlan, didiagnosis menghidap MS pada tahun 2004:
Masalah yang saya alami ketika saya memerlukan penjagaan selepas berjam-jam adalah jika saya mengalami UTI pada hujung minggu. Saya telah melakukan beberapa perkara yang berbeza untuk mengatasi masalah ini:
- Hubungi pejabat doktor untuk mendapatkan perkhidmatan selepas waktu. Saya telah diberi ubat antibiotik untuk membantu pada hujung minggu sekiranya terdapat kesakitan yang teruk.
- Pergi ke rawatan segera. [Semasa pandemi COVID-19, ini mungkin tidak disarankan untuk semua orang.]
Apabila anda mempunyai simptom seperti selesema
Mencari rawatan selepas berjam-jam, sama ada di pusat rawatan segera atau menggunakan telemedicine, dapat membantu jika gejala anda membingungkan dan anda tidak pasti sama ada ia berkaitan dengan MS.
"Saya fikir keletihan, sakit dan kesesakan saya adalah sebahagian daripada MS tetapi melalui telehealth, pakar neurologi saya dapat melihatnya mungkin lebih banyak dan menjadualkan ujian COVID-19 untuk saya keesokan harinya. Hasilnya negatif, [tetapi] tanpa telehealth saya tidak akan diuji dan saya akan terus mendorong diri saya walaupun ada simptom saya. " - Namira, didiagnosis menghidap MS pada tahun 2015
Sekiranya anda merasa sedih, kewalahan, atau putus asa
Memeriksa kesejahteraan mental anda adalah bahagian penting lain dalam menjaga diri anda. Dalam beberapa kes, anda mungkin dapat menggunakan penjagaan maya untuk lawatan terapi. Bercakap dengan penyedia insurans anda untuk maklumat lebih lanjut.
Persatuan Psikologi Amerika juga mempunyai sumber yang menggariskan peraturan liputan telehealth antara negeri semasa pandemik COVID-19, yang dapat membantu anda memahami syarikat insurans apa yang dibenarkan untuk membuat liputan di mana anda tinggal.
Sekiranya anda berfikir untuk mencederakan diri sendiri, ketahuilah bahawa pertolongan tersedia untuk anda. Sekiranya anda mengalami pemikiran bunuh diri, National Suicide Prevention Lifeline adalah sumber sokongan emosi percuma dan rahsia yang tersedia 24/7.
Cari sokongan
- Hubungi Talian Pencegahan Bunuh Diri Nasional di 800-273-8255.
- Gunakan sembang dalam talian Lifeline.
- Teks HOME ke Krisis Teks di 741741.
Panduan Sumber Pencegahan Bunuh Diri ini memberikan lebih banyak maklumat mengenai tempat untuk mendapatkan sokongan yang anda perlukan.
Semasa anda menunggu
Kadang kala, pilihan terbaik adalah dengan hanya menunggu dan menjaga diri anda dengan cara yang terbaik. Anggota komuniti MS Healthline mencadangkan agar banyak berehat dan membaca sebelum tidur sekiranya anda menghadapi masalah untuk tidur.
"Pada hari-hari baik, saya menyediakan kemudahan untuk memanaskan dan makan makanan dan memasukkannya ke dalam peti sejuk untuk hari-hari yang tidak begitu bertenaga." - Jo, didiagnosis menghidap MS pada tahun 2007
Garisan bawah
Sekiranya anda memerlukan bantuan MS selepas berjam-jam, anda mungkin pada awalnya tidak tahu apa yang harus dilakukan. Bersedia untuk menghadapi situasi ini dapat membantu anda menguruskan simptom anda sehingga rawatan orang ramai tersedia.
Terdapat banyak cara untuk memanfaatkan rawatan jarak jauh sepenuhnya. Lawatan doktor maya tidak akan memberikan semua sumber yang sama dengan lawatan orang lain. Sekiranya gejala anda teruk dan memerlukan rawatan perubatan segera, pergi ke rawatan segera atau hospital.
Untuk lebih banyak petua seperti ini, muat turun aplikasi MS Healthline, yang terdapat di iPhone dan Android. Aplikasi ini dapat membantu anda berhubung dengan komuniti MS, berkongsi kisah anda, dan mendapatkan pandangan yang lebih berguna.
Cari komuniti yang mengambil berat
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis MS atau perjalanan jangka panjang sahaja. Dengan aplikasi MS Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang menjalin pertemanan baru, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan MS terkini.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.