Pandemik COVID-19 telah menimpa orang di seluruh dunia, tetapi mereka yang mempunyai keadaan perubatan mendapati diri mereka terjejas secara tidak proporsional.
Sebagai permulaan, Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) menunjukkan bahawa orang dengan keadaan perubatan yang mendasarinya berisiko tinggi mengalami penyakit dan komplikasi yang teruk jika mereka dijangkiti koronavirus.
Selain itu, laporan CDC pada bulan Jun mendapati bahawa orang yang mempunyai keadaan yang mendiagnosis dengan COVID-19 adalah 6 kali lebih mungkin untuk dimasukkan ke hospital dan 12 kali lebih mungkin mati akibat penyakit ini daripada mereka yang tidak mempunyai keadaan yang dilaporkan.
Akibatnya, setiap orang yang hidup dengan keadaan kesihatan atau kecacatan terpaksa berhati-hati ketika datang ke COVID-19.
Akses penjagaan kesihatan juga menjadi masalah bagi banyak orang selama pandemi, dengan janji temu, pembedahan, dan rawatan "nonurgent" yang dilaporkan ditangguhkan, dengan sumber perubatan sebaliknya dialihkan untuk menangani kes COVID-19.
Kesan kehilangan janji temu atau rawatan ditangguhkan bererti beberapa orang tidak mendapat sokongan dan penjagaan yang mungkin mereka perlukan.
Saya telah mengalami ini secara langsung. Sebagai penghidap sklerosis berganda (MS), kehidupan seharian saya telah berubah dengan cara yang tidak dijangka pada tahun 2020.
Inilah cara pandemi telah berubah bagaimana saya menguruskan MS saya, dan akibatnya saya telah berubah.
Mengatasi perubahan rawatan
Sejak didiagnosis menghidap MS pada tahun 2014, saya mendapat rawatan dengan ubat pengubah penyakit natalizumab, yang diberikan setiap 4 minggu melalui infus IV.
Semasa pertama kali memberi ubat, MS saya digolongkan sebagai "sangat aktif", tetapi sejak memulakan rawatan, saya tidak mengalami kambuh dan keadaan saya tidak bertambah buruk.
Fakta bahawa ubat saya telah menghentikan perkembangan MS saya dengan berkesan adalah sesuatu yang sangat saya syukuri.
Ketika COVID-19 mulai merebak, hospital terpaksa mengalihkan sumbernya, dan akibatnya, rawatan saya ditangguhkan dari setiap 4 minggu hingga setiap 8 minggu.
Walaupun ini dianggap selamat dari sudut pandang perubatan, gejala MS saya bertambah buruk dengan selang dos yang dilanjutkan. Saya mengalami lebih banyak kesakitan, kekejangan otot di kaki saya, dan masalah mobiliti - tidak ada yang menimbulkan masalah penting bagi saya sebelum perubahan ini.
Walaupun simptom-simptom ini mungkin bersifat sementara, menguruskannya adalah penyesuaian besar.
Menguruskan kesakitan di rumah
Semasa pandemik, teknik pengurusan kesakitan yang biasa saya lakukan, seperti tempoh rehat yang panjang dan ubat-ubatan kesakitan di luar kaunter, berhenti berfungsi.
Pada mulanya saya tertanya-tanya adakah ini kerana rutin normal saya terganggu. Segera menjadi jelas bahawa rasa sakit saya semakin teruk ketika tempoh antara infus saya memanjang.
Gejala seperti kekejangan otot yang menyakitkan di kaki saya, masalah mobiliti, dan sakit saraf di lengan saya mula melambung lebih teruk daripada sebelumnya.
Perunding saya mencadangkan mencuba ubat lain untuk mengatasi kesakitan saya, dan sementara saya masih belum menemui sesuatu yang sesuai untuk saya, saya bersyukur dapat mengadakan dialog terbuka dengan penyedia penjagaan kesihatan saya mengenai kemungkinan pilihan untuk dicuba seterusnya.
Beberapa perkara lain yang telah membantu saya menguruskan gejala saya yang semakin teruk semasa pandemi termasuk mandi setiap hari, menggunakan CBD, dan membuat diri saya melakukan senaman yang lembut walaupun saya tidak merasakannya.
Membangunkan corak senaman baru
Latihan boleh mempunyai banyak manfaat bagi penderita MS, seperti meningkatkan kecergasan kardiovaskular dan kesihatan fizikal secara keseluruhan, mengurangkan keletihan dan kemurungan, dan meningkatkan ingatan.
Dengan latihan kumpulan dibatalkan dan gimnasium ditutup, kebanyakan orang telah bersenam di rumah mereka sendiri atau di luar rumah semasa wabak tersebut.
Sebelum COVID-19, saya menghadiri dua kelas kecergasan seminggu dan kerap menggunakan treadmill di gim. Saya tahu bahawa meneruskan latihan adalah mustahak.
Walaupun senaman tidak sesuai untuk semua orang dengan MS, saya selalu menganggapnya sebagai terapi untuk mengatasi kesakitan dan membina kekuatan otot, terutamanya kerana MS boleh menyebabkan banyak kelemahan badan.
Sejak permulaan lockdown, saya telah memindahkan senaman saya ke ruang tamu saya. Saya cukup bernasib baik kerana mempunyai basikal berputar dan mengikuti kelas streaming dengan aplikasi yang mengesan kemajuan saya.
Dengan gejala yang semakin memburuk, saya tidak aktif seperti pra-pandemik, tetapi tidak perlu bergantung kepada keahlian gim atau kelas kumpulan telah membolehkan saya bersenam mengikut jadual saya sendiri - dan tanpa meletakkan diri saya pada peningkatan risiko mengembangkan COVID-19.
Mencari kaedah baru untuk mengurangkan tekanan
Seperti yang ditandai oleh CDC, pandemi COVID-19 telah menimbulkan tekanan dan kegelisahan bagi orang di seluruh dunia.
Tekanan adalah pencetus terkenal yang harus dielakkan ketika anda menghidap MS, tetapi semasa krisis di seluruh dunia, hampir mustahil untuk "menggigil."
"Setiap hari membawa cabaran baru. Kita semua berhadapan dengan kekurangan kawalan yang luar biasa, dan pendekatan terbaik kita adalah menunggang ombak, menggunakan sumber daya kita dengan baik, meminta pertolongan dan meminta pertolongan, jangan biarkan ego kita menghalangi apa yang kita perlukan, dan kebanyakan semuanya, baiklah, ”kata Victoria Leavitt, PhD, pakar neuropsikologi di Columbia University Irving Medical Center dan pengasas bersama eSupport Health.
Lebih senang berkata daripada selesai.
Walaupun senaman secara teratur selalu membantu saya menguruskan tekanan dan kegelisahan, tekanan wabak dan keperluan untuk menghabiskan lebih banyak masa di rumah telah memaksa saya untuk menyesuaikan beberapa aspek dalam kehidupan seharian saya.
Saya orang terakhir di Bumi yang pernah mengikuti idea "penembusan skrin", tetapi keruntuhan hari tanpa henti tanpa bersosial atau tempat untuk pergi bermaksud saya terlalu bergantung pada perkhidmatan streaming, yang mula menekankan saya keluar.
Sebagai gantinya, saya mula mendengar buku audio untuk berehat seketika. Apabila saya tidak dapat tidur, menetapkan pemasa pada buku audio saya membantu saya berehat.
Walaupun memerlukan sedikit masa, saya juga kembali membaca.
Mengeluarkan diri saya dari skrin sekurang-kurangnya sebahagian daripada hari memberi otak saya peluang untuk berehat dan berehat, yang semestinya menjadi perkara baik sekarang.
Meminta lebih banyak pertolongan
Sebagai orang kurang upaya, saya berusaha untuk berdikari - tetapi ini menjadi lebih sukar semasa wabak ini.
Jelas sekali, apabila seseorang mengalami gejala yang semakin teruk, mereka mungkin memerlukan lebih banyak pertolongan daripada orang lain, sama ada profesional perubatan atau rakan dan keluarga.
"Bagi orang dengan MS, kami tahu bahawa ketahanan adalah faktor utama yang menyumbang kepada fungsi," kata Leavitt.
Kajian menunjukkan bahawa orang dengan MS yang mempunyai ketahanan psikologi tahap tinggi mempunyai kekuatan motor dan daya tahan berjalan yang lebih baik, kemurungan yang lebih rendah, dan kualiti hidup keseluruhan yang lebih baik.
Walaupun tidak selalu mungkin merasa positif ketika badan rendah anda terasa seperti hancur, ada kekuatan untuk berkongsi kesukaran anda dengan orang lain.
Pada tahun 2020, saya merasa perlu untuk membincangkan ubat-ubatan, pengurusan kesakitan, dan fisioterapi dengan perunding dan jururawat MS saya, dan saya juga perlu lebih banyak bergantung pada ahli keluarga daripada sebelumnya.
Ini boleh menjadi sangat mencabar ketika anda sakit kronik, terutama ketika anda terbiasa membuktikan anda “baik” kepada orang di sekitar anda.
Batasan yang ditimbulkan oleh pandemi, dan perubahan gaya hidup yang besar disebabkan olehnya, telah membuat saya memahami kenyataan bahawa saya memerlukan lebih banyak pertolongan sekarang - baik secara mental dan fizikal.
Kadang-kadang, kita semua memerlukan bantuan tambahan, dan tidak ada rasa malu untuk memintanya.
Amy Mackelden adalah editor hujung minggu di Harper's BAZAAR, dan barisannya termasuk Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane, dan HelloGiggles. Dia menulis mengenai kesihatan untuk MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist, dan Byrdie. Dia mempunyai obsesi yang tidak sihat dengan filem Saw dan sebelumnya menghabiskan semua wangnya untuk Kylie Cosmetics. Cari dia di Instagram.