Pada bulan September 2020, DiabetesMine bekerjasama dengan sekumpulan penyokong pesakit untuk membantu menjelaskan pengalaman BIPOC (Hitam, Orang Asli, dan Orang Berwarna) dengan teknologi diabetes dan rawatan.
Apa yang kami dapati tidak mengejutkan dan membuka mata.
Tinjauan kami menunjukkan bahawa responden BIPOC dengan diabetes mempunyai kebimbangan utama yang sama dengan orang kulit putih dengan keadaan ini mengenai kos dan akses, kekurangan doktor yang empati, dan kekurangan sumber. Tidak menghairankan bahawa semua orang yang menghidap diabetes (OKU) mengalami perjuangan ini.
Tetapi apa yang membuka mata bagi kami adalah seberapa kuat responden merasa tidak terwakili, yang sering dipasangkan dengan perasaan dinilai atau stigmatisasi oleh doktor, dan diberi nasihat minimum atau bahkan palsu, seperti salah diagnosis.
Sebagai contoh, pertimbangkan jawapan ini untuk pertanyaan kami mengenai "pengalaman terburuk anda dengan rawatan diabetes":
- "Menjadi stereotaip kerana tidak merawat diabetes saya kerana beberapa ahli endokrinologi ... tidak memahami bahawa tidak semua badan sama dan beberapa rawatan tidak sesuai dengan rutin harian setiap orang." - wanita T1D, Hitam dan Latino
- "Semasa saya pertama kali didiagnosis, rawatan segera / doktor tempatan memberitahu saya" anda memilikinya "dan itu benar. Tidak ada pendidikan atau apa-apa. Saya masuk ke DKA dan hampir mati. " - lelaki T2D, Latino
- "Penyedia perubatan mungkin juga tidak menyedari kelainan ... seperti jadual kerja dan akses ke pengangkutan yang boleh dipercayai yang (menimbulkan) cabaran untuk BIPOC berbanding pekerja kulit putih profesional." - lelaki T1D, Orang India / Orang Asli Amerika
Video ini, disusun sebagai sebahagian daripada projek BIPOC yang lebih besar untuk acara Hari Inovasi DiabetesMine Fall 2020 kami, membantu merangkumi pemikiran banyak pihak yang meminta peningkatan kepekaan budaya dalam penjagaan diabetes:
Projek BIPOC musim gugur DiabetesMine 2020
Pada awal tahun 2020, kami telah menemui sekumpulan penyokong diabetes BIPOC dengan idea untuk mengadakan perbincangan meja bulat mengenai topik inklusiviti pada acara inovasi musim gugur kami.
Tujuannya adalah untuk memberi sokongan kepada mereka untuk secara terbuka berkongsi pengalaman penjagaan kesihatan mereka untuk membantu mengungkap apa yang telah dibiarkan terlalu lama.
Kumpulan hebat ini - termasuk Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley dan Joyce Manalo - bersemangat tetapi menegaskan bahawa mereka sendiri tidak dapat berbicara untuk komuniti BIPOC yang lebih luas.
Untuk membawa lebih banyak suara, adalah idea mereka untuk membuat video kompilasi di atas, dan melakukan tinjauan yang akan memungkinkan pengalaman yang lebih luas untuk dikongsi.
Membuat tinjauan
Dengan bantuan pemimpin-pemimpin ini dan belasan penyokong diabetes BIPOC tambahan, kami membuat tinjauan untuk pengedaran dalam talian pada bulan September 2020.
Untuk memenuhi syarat penyertaan, responden harus berumur sekurang-kurangnya 15 tahun, menghidap diabetes sendiri atau menjaga seseorang yang melakukannya, dan mengenal pasti sebagai anggota komuniti BIPOC.
Kami menggunakan gabungan soalan kuantitatif dan kualitatif (terbuka) untuk meneroka empat perkara teras:
- pengalaman mereka dengan doktor dan penyedia perkhidmatan kesihatan lain (HCP)
- akses dan pengalaman mereka dengan teknologi diabetes
- adakah mereka merasa terwakili dalam bidang diabetes
- apa yang mereka percaya berbeza dengan pengalaman mereka sendiri berbanding orang kulit putih yang menghidap diabetes
Siapa yang menjawab?
Seramai 207 orang menyelesaikan tinjauan ini. Mereka diedarkan secara merata di seluruh Amerika Syarikat dan dikenal pasti sebagai berikut:
- 91 peratus pengguna insulin
- 9 peratus pengasuh mengawasi seseorang yang menggunakan insulin
- 74 peratus wanita
- 42.25 peratus Hitam
- 30.48 peratus Hispanik atau Latino
- 13.9 peratus India, Asia Selatan, atau Timur Tengah
- 10.7 peratus orang Asia
- 2.67 peratus berbilang kaum atau tidak termasuk di atas (termasuk Kepulauan Pasifik, India Amerika, Orang Asli, dan Orang Asli)
Secara keseluruhan, kumpulan ini adalah pengguna teknologi yang cukup berat, dengan:
- 71 peratus menggunakan pam insulin
- 80 peratus menggunakan CGM
- 66 peratus menggunakan aplikasi telefon pintar untuk membantu rawatan diabetes mereka
Kami juga mengumpulkan data di mana, pra-COVID-19, responden mendapatkan rawatan diabetes utama mereka, dan sumber utama apa yang mereka percayai untuk mendapatkan maklumat mengenai pilihan teknologi diabetes.
Semua butiran tersebut disertakan dalam video ikhtisar hasil kami.
Mesej bercampur mengenai pengalaman penjagaan kesihatan
Ketika diminta untuk "Sila nyatakan perasaan anda yang paling menonjol mengenai interaksi anda dengan profesional penjagaan kesihatan sepanjang perjalanan diabetes anda" pada skala kuantitatif 1 hingga 10, kebanyakan responden memberikan jawapan positif:
- 65.4 peratus mengatakan mereka merasa dihormati
- 59.6 peratus merasa didengarkan
- 36.7 peratus berasa selesa untuk bertanya
Dan peratusan yang lebih kecil memberikan jawapan negatif:
- 17.6 peratus merasa tidak senang
- 14 peratus merasakan stereotaip sedang dimainkan
- 13.2 peratus merasa tidak dihormati
Tetapi jawapan berlimpah untuk pertanyaan terbuka kami tentang "cabaran terbesar" dan "pengalaman terburuk" sepertinya menunjukkan gambaran yang berbeda muncul.
Kami menilai trend dalam komen dan mendapati bahawa di kalangan pengguna insulin:
- 27 peratus menyatakan kekurangan empati di kalangan HCP
- 13.2 peratus mengadu kekurangan pendidikan di kalangan HCP
- 11.4 peratus mengalami salah diagnosis
Di kalangan pengguna bukan insulin, 30 peratus penuh mengadu kekurangan pengetahuan di kalangan doktor mengenai teknologi diabetes terkini.
Menyuarakan kekecewaan
Di bahagian komen untuk cabaran terbesar secara keseluruhan dengan diabetes, banyak orang bercakap mengenai teknologi yang tidak dapat dijangkau kerana terlalu mahal.
Tetapi mereka juga sering menyebut cabaran yang berkaitan dengan bangsa.
Orang bercakap tentang merasa tersekat oleh HCP mereka dan tidak diberi maklumat asas penting semasa diagnosis - yang mana banyak responden berkaitan dengan kurangnya rasa hormat atau harapan rendah oleh doktor yang merawatnya.
Di antara mereka yang menyebutkan salah diagnosis, tema umum adalah bahawa HCP membuat "penilaian tepat" tentang mereka yang menghidap diabetes jenis 2 hanya berdasarkan penampilan mereka - bentuk profil perkauman penjagaan kesihatan yang perlu dibasmi.
‘Tidak sama sekali’ diwakili
Menjadi inti dari masalah inklusif, kami bertanya kepada responden: "Sebagai BIPOC, adakah anda merasa terwakili ketika melihat iklan untuk perkhidmatan dan rawatan diabetes?"
Sebanyak 50 peratus daripada semua responden mengatakan tidak sama sekali, dengan banyak yang memberikan komen mengenai masalah ini:
- "Perjuangan terbesar hanya dilihat dan diwakili dan didengar!" - T1D wanita, Hitam
- "(Sulit) menerima penyakit ini dan perasaan kesepian kerana bangsa saya tidak diwakili sama sekali ketika datang ke diabetes." - T1D wanita, Hitam
- "Saya perlu melihat orang yang menggunakan produk yang mewakili populasi yang pelbagai." - T1D wanita, Hitam
Kami bertanya sama ada responden pernah dihubungi oleh syarikat diabetes untuk menjadi sebahagian daripada pasukan, jawatankuasa, atau kajian.
22 peratus responden yang agak mengejutkan mengatakan bahawa mereka mempunyai.
Dalam pertanyaan lanjutan tentang niat yang dirasakan, 41 persen mengatakan mereka percaya syarikat yang dimaksud benar-benar prihatin terhadap mereka dan masyarakat mereka, sementara 27 persen "merasa seperti itu lebih untuk menunjukkan / membuat kuota."
Selebihnya diperiksa "lain" - dan di sini kami mendapat gabungan komen positif dan negatif yang menarik. Sebilangan mengatakan mereka telah berkhidmat dalam kumpulan fokus dan bersyukur kerana syarikat menilai pendapat mereka.
Yang lain mengatakan perkara seperti:
- "Mereka tidak mengajukan soalan mengenai perlumbaan dan tidak selesa ketika saya membawanya. Saya menganggap mereka menyangka saya berkulit putih. " - wanita T1D, India / Asia Selatan
Sebenarnya, ada beberapa sebutan tentang dapat "lulus untuk putih" dan kesukaran yang dapat menimbulkan beberapa BIPOC.
Komen ini merangkum sentimen berulang:
- "Syarikat peranti & farmasi sedikit lebih berbeza daripada dulu, tetapi masih ada jalan panjang." - lelaki T2D, Hitam
Apa yang berbeza dengan pesakit kulit putih?
Kami juga bertanya: "Apa yang anda fikir berbeza - jika ada - tentang bagaimana anda sebagai BIPOC menerima rawatan dan pendidikan diabetes, berbanding pesakit kulit putih?"
Sebilangan besar mereka yang meninggalkan komen menunjukkan bahawa mereka tidak percaya bahawa mereka mendapat rawatan yang berbeza, tetapi mereka mempunyai kebimbangan mengenai kepelbagaian dan kurangnya pemahaman di kalangan doktor:
- "(Yang kurang adalah) kesadaran. Penjagaan kesihatan terasa seperti pendekatan satu ukuran yang sesuai ... ”- lelaki T1D, Indian Amerika, Orang Asli, atau Penduduk Asli yang lain
- "Saya mengambil masa agak lama untuk memikirkan perkara ini ... Bagi saya secara peribadi, saya tidak menyedari perbezaan dalam penjagaan yang saya terima berbanding rakan kulit putih saya dengan T1D. Namun, ketika saya meningkat, saya melihat kekurangan perwakilan BIPOC yang jelas dalam bahan pendidikan diabetes untuk T1D. " - wanita T1D, Hispanik atau Latino
- "Saya rasa saya mendapat rawatan yang sama dengan orang kulit putih tetapi saya mempunyai doktor atau doktor yang berpengalaman yang berusaha untuk mendidik saya lebih banyak mengenai diabetes saya kerana saya bertanya dan tidak menganggap gejala tertentu yang saya serius kerana saya kelihatan sihat dan A1C saya lebih tinggi daripada biasa. Itu kerana belum ada kepelbagaian ahli endokrinologi dan doktor. " - T1D wanita, Hitam
- "Pengalaman saya positif, tetapi akan menyenangkan apabila melihat lebih banyak POC di lapangan. Melihat seseorang yang kelihatan seperti anda boleh mempunyai perbezaan yang mendalam pada hubungan penyedia pesakit. " - lelaki T1D, Hitam
Untuk lebih banyak hasil tinjauan, tonton di sini.
