Terdapat perbincangan lama di kalangan penyokong pesakit mengenai perlunya nama baru yang lebih deskriptif yang akan membezakan diabetes jenis 1 dan jenis 2 dengan lebih baik.
Sering kali, perbahasan ini melanda demam. Petisyen dalam talian baru muncul, meminta perubahan yang dipercayai oleh penyokong akan menghilangkan kekeliruan dan membezakan kenyataan sebenar setiap keadaan kesihatan.
Baru-baru ini masalah ini timbul sebagai tindak balas kepada rancangan Sugarland WNYC Public Radio, satu siri penyiasatan luar biasa yang menyerlahkan wabak diabetes, yang meliputi harga insulin yang melambung tinggi. Kewartawanan ilustrasi WNYC tepat dalam membezakan antara T1 dan T2, tetapi juga mencetuskan komen mengenai perlunya menyemak semula nama-nama tersebut. Rakan D-Mom podcasting kami, Stacey Simms, membacanya dalam podcast Diabetes Connections, dan ini menimbulkan gelombang perdebatan baru mengenai masalah diabetes.
Jelas, ini bukan yang pertama dan bukan kali terakhir masalah ini muncul.
Jenis Diabetes ‘Penjenamaan Semula’?
Kembali pada tahun 2013, dua ibu-ibu D yang bersemangat meminta sokongan beberapa penyelidik terkenal dalam seruan mereka untuk "penjenamaan semula" jenis penyakit, dan membuat petisyen dalam talian yang mengumpulkan 16.621 tandatangan sebelum ditutup.
Petisyen meminta para pembuat keputusan di ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) dan IDF (International Diabetes Federation) untuk “menyemak semula nama kedua-dua diabetes jenis 1 dan jenis 2 untuk lebih tepat menggambarkan sifat masing-masing penyakit. " Mereka menyatakan dengan jelas bahawa "komuniti perubatan harus menentukan nama yang sesuai, kerana mereka paling berkualiti; tetapi sama seperti contoh, sifat unik tipe 1 akan tercermin dalam nama seperti Diabetes Autoimun Beta Cell Apoptosis (BCA) dan sifat unik tipe 2 dalam nama seperti Diabetes Rintangan Insulin (IRD). "
{Masukkan kegelisahan mengenai kerumitan nama-nama yang dicadangkan itu.}
Oleh itu, mulailah keseluruhan keributan mengenai apakah nama-nama baru hanya akan memperdalam jurang dalam komuniti D kita, dan membingungkan orang awam yang sudah keliru dengan jenis diabetes - atau apakah mereka memberi kesan, dan nama ini- perubahan hanyalah pembaziran besar usaha ketika kita mungkin / seharusnya menganjurkan perubahan yang lebih bermakna yang benar-benar membantu orang hidup lebih baik dengan diabetes.
Itu adalah 5 tahun yang lalu. Dan di sini kita sekali lagi, mempunyai perbualan yang sama.
Mereka yang menyokong menuntut:
- Kami telah lama bertolak ansur dengan tajuk ‘tidak kemas’ (atau lebih teruk lagi tidak bermakna) untuk kedua-dua jenis diabetes ini, dan sudah tiba masanya untuk beberapa penjelasan.
- Ini adalah peluang besar untuk meningkatkan kesadaran, dan mendidik masyarakat umum dan media arus perdana mengenai nyata asal usul dan parameter jenis diabetes.
- "Hei, kita tidak berat sebelah terhadap jenis 2; kami hanya ingin orang tahu bahawa kanak-kanak jenis 1 kami mempunyai keadaan yang sangat berbeza daripada anak itu. " (Saya memartabatkan di sini)
Mereka yang menentang tuntutan:
- Tidak kira bagaimana anda memotongnya, ini akan mewujudkan jurang yang lebih besar antara jenis diabetes, yang menghalang kemampuan kita untuk bekerjasama untuk mengemukakan alasan bersama. Ini juga boleh menyebabkan banyak kecederaan, kerana (sekali lagi menyusun parafrasa) T1 akan "membuang T2 ke bawah bas" dan menimbulkan stigma yang lebih negatif daripada yang ada sekarang.
- Mendesak untuk menukar nama adalah membuang masa yang besar, kerana media dan orang ramai hampir tidak memahami nama-nama semasa, dan tidak akan mengingati atau memahami nama baru dengan lebih baik. Ya, media sering kali salah, dan nama baru tidak akan mengubahnya.
- Seperti yang telah ditunjukkan oleh banyak pendukung dan penyokong dan "pakar" selama bertahun-tahun, kedua-dua jenis ini lebih serupa daripada tidak, dan dalam jangka masa panjang, "nama apa pun yang anda tetapkan hari ini mungkin terbukti sebagai keliru dengan hasil penyelidikan masa depan . "
Saya bersiap sedia untuk melempar batu dan kekuatan untuk mengatakan demikian: tetapi saya harus bersetuju bahawa dorongan untuk nama baru akan menjadi pertempuran mendaki yang besar, dan mungkin satu yang tidak patut diperjuangkan…
Diakui, saya berasa berbeza mengenai masalah ini pada awal diabetes saya. Tetapi setelah hidup dengan T1D selama lebih dari tiga dekad, dan setelah terus menerus meneliti dan menulis tentangnya dan membincangkannya dengan puluhan orang di dalam dan luar industri farmasi, bidang penjagaan kesihatan, dan bidang pesakit, saya sekarang hanya dapat bersetuju bahawa kita mempunyai "ikan yang lebih besar untuk digoreng" - dan bahawa sebarang percubaan untuk menukar nama nasional atau antarabangsa akan ditakdirkan.
Sebab-sebab Tidak Menukar Nama Diabetes
Inilah titik-titik di sebalik pemikiran saya (anda mungkin setuju, atau melemparkan batu maya):
* Kita harus belajar dari sejarah perubahan nama diabetes, yang tidak cantik. Mari mulakan dengan meneliti sejarah kita sendiri di sini. Ia bermula pada tahun 1979, ketika menghapus istilah "onset remaja" dan "onset dewasa" diusulkan oleh gugus tugas antarabangsa yang ditaja oleh National Data Diabetes Data Group NIH. ADA, Persatuan Diabetes Australia, Persatuan Diabetes Britain, dan Persatuan Eropah untuk Kajian Diabetes (EASD) menandatangani. Dengan bukti, Organisasi Kesihatan Sedunia akhirnya masuk juga (walaupun mereka pergi lebih jauh dan sebenarnya "mencipta" lima jenis diabetes, yang hanya dua yang pertama mempunyai angka).
Antara tahun 1979 dan 1995, kami mendapat istilah diabetes mellitus jenis 1 yang bergantung pada insulin (IDDM) dan diabetes mellitus jenis 2 yang tidak bergantung pada insulin (NIDDM), yang berasaskan rawatan tetapi membingungkan. Selama tahun 1990-an, satu lagi Jawatankuasa Pakar antarabangsa yang ditaja oleh ADA menyusun semula keseluruhan skema dan memberi kami istilah berangka jenis 1 dan jenis 2 yang kami gunakan hari ini, walaupun mereka menetapkan menggunakan angka Arab, dan bukan angka Rom tradisional, kononnya untuk menghilangkan lagi kekeliruan (?).
Sudah tentu, semua ini menghentikan perbahasan, yang mengumpulkan wap setiap beberapa tahun. Kekeliruan berterusan walaupun dalam profesion perubatan; kami telah melaporkan sejak sedekad yang lalu bahawa mereka yang bekerja dalam diabetes tidak dapat menyetujui berapa banyak jenis diabetes yang sebenarnya dan apa yang harus dipanggil.
Juga, pada tahun 2007, Medtronic menjalankan kajian tentang kesedaran D awam dan mendapati bahawa 80% daripada 2.436 orang dewasa Amerika yang disurvei tidak dapat membezakan antara jenis 1 dan jenis 2 - dan 36% berpendapat ada "jenis 3 atau 4" diabetes juga! (antara salah faham lain)
Jelas semua joki ini untuk nama yang lebih baik tidak banyak membantu sejak 30+ tahun kebelakangan ini.
* Kami masih menerangkan ... Tanyakan kepada banyak penatua yang bijak di komuniti kami yang telah melihat inisiatif penamaan semula ini datang - pergi dari "remaja" dan "dewasa" hingga diabetes mellitus (IDDM) yang bergantung kepada insulin dan mellitus bukan insulin NIDDM) dan akhirnya menaip 1 dan 2, yang nampaknya "generik dan simbolik" cukup untuk menjelaskan perkara. Namun kita yang menghidap diabetes masih menjelaskan ... dan menjelaskan ... dan menjelaskan! Baru sekarang penjelasannya menjadi lebih rumit, kerana kita harus mengatakan, "Saya mempunyai apa yang dulu disebut X dan kemudian disebut sebagai Y dan / atau Z, kerana ... (masukkan penjelasan panjang mengenai label lama dan baru ). "
Berbeza dengan apa yang telah diakui oleh beberapa pengulas, saya rasa ini bukan POV "sour puss" atau petunjuk bahawa seseorang telah "menyerah". Sebaliknya, saya berpendapat bahawa pengalaman bertahun-tahun membawa perspektif mengenai apa yang realistik. Jangan lupa bahawa orang-orang biasa berlari sambil berkata, "Mereka akan menjadi penawar pada tahun XXXX." Tidak realistik, dan juga harapan bahawa perubahan nama akan merevolusikan literasi kesihatan awam mengenai diabetes.
* Membangun konsensus adalah tugas yang sangat besar, dan memerlukan banyak waktu.Fikirkan tentang Lingkaran Biru sebentar. Selama bertahun-tahun kami berusaha untuk mendapatkan kumpulan penyokong kebangsaan utama untuk mendapatkan simbol sederhana dan universal ini untuk kesedaran diabetes. Pada mulanya mereka mengadu bahawa mereka tidak menyukainya; sekarang mereka hanya menyeret kaki mereka sambil berpegang pada simbol logo individu mereka sendiri. Sekarang bayangkan cuba mendapatkan seluruh Pertubuhan Perubatan A.S. untuk menyetujui nama baru untuk dua jenis diabetes utama. Dan kemudian Pertubuhan Perubatan Antarabangsa ... Ini akan menjadi pertempuran yang panjang dan panas, People.
* Mendidik semula media arus perdana? Saya rasa tidak. Adakah anda mengetahui keadaan huru-hara dalam kewartawanan, sebagai perniagaan dan profesion pada masa ini? Pemotongan besar-besaran bermaksud bilik berita bekerja dengan lebih sedikit kakitangan yang lebih berpengalaman dan lebih banyak bekerja berbanding sebelumnya. Menghantar sekumpulan bahan menuntut wartawan melupakan nama "lama" untuk jenis diabetes dan mula menggunakan label baru tidak akan mencapai apa-apa. Sebenarnya, saya hanya dapat membayangkan andaian salah yang akan muncul ketika wartawan malang tersandung pada "penemuan semula" diabetes.
* Ada pepatah bahawa "jalan ke neraka diaspal dengan niat baik." Apa yang paling sering saya lihat ialah ibu bapa D yang bersemangat yang sangat ingin melakukannya sesuatu untuk menolong anak mereka sekarang. Terdapat juga orang dewasa yang menghidap diabetes, yang tidak tahan dengan stereotaip dan salah maklumat yang mereka hadapi. Mereka ingin menghentikan semua komen bodoh, menyakitkan dan negatif terhadap mereka dan keluarga mereka, dan mencipta masa depan di mana jenis diabetes jelas dan mereka yang mengalami masalah pankreas tidak perlu menderita diskriminasi atau menghabiskan hidup mereka untuk menjelaskan penyakit. Walaupun ini mulia, dan ini adalah sesuatu yang kita semua harapkan, Sejujurnya saya rasa tidak mungkin.
Mari kita hadapi: apa yang kita semua tahu mengenai penyakit Crohn atau penyakit Huntington jika kita tidak mempunyai anggota keluarga yang terjejas? Kami orang luar tidak tahu banyak mengenai masalah komuniti mereka ... Dan jika penyakit ini terdapat dengan pelbagai jenis (untuk semua yang saya tahu), maka berikan jenis ilmiah baru seperti "Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes" atau "Insulin Resistance Diabetes (IRD) "tidak akan membantu saya memahami sesuatu yang lebih baik, kecuali saya mempunyai minat peribadi untuk terlibat, tentu saja.
Jelas sekali, diabetes bukanlah penyakit yang jarang berlaku dan menjadi masalah kesihatan awam yang terkenal. Tetapi saya tidak melihat nilai melabur usaha, masa dan wang kami (ya, menamakan semula menanggung kos) dalam membuat deskriptif, nama saintifik untuk tujuan yang kami cuba buat lebih mudah untuk orang ramai memeluk, daripada lebih sukar.
* Keutamaan rendah, terbaik. Pada pendapat kami, menamakan semula satu atau kedua-dua jenis diabetes tidak akan mengubah status quo. Sebaliknya, ini akan membawa sebagian besar tatapan kosong dan goresan kepala, meminta penjelasan susulan, "Dulu ..."Dan itu akan membawa kita kembali ke tempat kita sekarang: Pusat Kekeliruan.
Jadi ya, kami menghormati mereka yang meminati topik ini. Tetapi tidak, kita tidak akan bersetuju bahawa perkara ini harus disatukan oleh Komuniti Diabetes kita (atau bahkan boleh, jika kita mahu). Terdapat banyak masalah yang lebih penting untuk diutamakan, seperti membuat perubahan yang bermakna pada kemampuan dan akses untuk semua rawatan diabetes penting dan alat baru.
Menariknya, setiap kali panggilan untuk perubahan nama muncul, adalah panggilan responsif untuk perpaduan yang berlaku di sekitar D-Community. Beberapa tahun yang lalu ketika topik ini muncul, rakan blogger T1, Scott Strange mencadangkan perkara berikut sebagai mantra yang dapat kita semua gunakan:
———————————-
Saya mahu penyokong diabetes di seluruh dunia berjanji:
Untuk mempunyai empati, tidak kira jenisnya.
Untuk menyokong mereka yang mempunyai keadaan ini, apa sahaja jenisnya.
Untuk mendidik mengenai diabetes, tanpa mengira jenisnya.
Untuk membetulkan salah maklumat dan stereotaip yang sering berlaku di masyarakat dan media.
Untuk menyedari keburukan yang salah maklumat dan stereotaip menyebabkan orang setiap hari. Sakit yang bersifat emosi dan fizikal.
Untuk menolong orang, yang atas sebab apa pun dipengaruhi oleh stereotaip ini setiap hari. Orang yang kebetulan tinggal di sebelah, yang kebetulan datang ke perkelahan keluarga anda, yang kebetulan termasuk di antara mereka yang anda sayangi. Orang yang tidak pernah anda temui, orang yang mempunyai keluarga dan orang tersayang.
Orang yang kebetulan menghidap diabetes.
Kerana kita semua orang.
——————————
Baiklah, Sahabatku.
Kami di ‘Tambang setuju 110%.
