Walaupun Drew Mendelow dari Maryland yang berusia 13 tahun keluar dari hospital dengan diagnosis diabetes jenis 1 (T1D) yang baru, roda di masa mudanya sudah berputar tentang bagaimana menguruskan keadaan kronik ini dengan lebih baik dengan teknologi.
Diagnosisnya pada September 2020 menjadi tidak jelas, walaupun neneknya dari ibu telah bertahun-tahun tinggal bersama T1D. Tetapi di Hospital Nasional Kanak-kanak di Washington, D.C., remaja itu tahu dengan segera bahawa kehidupan akan berbeza dengan menjalani dos insulin, pengambilan makanan, dan aktiviti pemantauan dan tahap glukosa setiap hari.
Namun pada awal pasca diagnosisnya, Mendelow mendapati bahawa aplikasi mudah alih atau alat diabetes dengan semua yang dia perlukan tidak tersedia. Oleh itu, dia mula mencipta teknologinya sendiri.
Sebagai peminat permainan video yang gemar, dia baru saja mulai belajar kemahiran pengekodan, didorong oleh penutupan COVID-19 dan pembatalan aktiviti musim panasnya yang biasa. Dalam beberapa minggu selepas diagnosisnya, keinginannya untuk membuat alat pengurusan penyakit digitalnya sendiri yang terwujud dalam bentuk aplikasi yang dinamakannya T1D1, untuk Diabetes Jenis 1 dari Hari 1 - seperti dalam mendapatkan jalan keluar yang tepat.
"Aplikasi ini untuk mereka yang baru didiagnosis dan tidak mempunyai pam, sama ada mereka tidak mampu atau tidak menginginkannya pada ketika itu," kata remaja itu. "Ini benar-benar menjadikan hidup lebih mudah untuk membantu mengesan semuanya."
Apakah aplikasi T1D1?
Tersedia secara percuma di Kedai Apple untuk iOS dan Google Play untuk Android, aplikasi T1D1 baru ini merupakan kalkulator bolus dan log makanan dan glukosa.
Ia mempunyai antara muka yang mudah digunakan dan intuitif, tetapi sebenarnya alat yang cukup canggih. Pelbagai skrin memaparkan fungsi yang berbeza:
- Log glukosa darah (BG) menunjukkan masa dan hasil, dalam ukuran unit Amerika mg / dL dan mmol / L untuk orang Eropah
- Perpustakaan makanan mengandungi jumlah karbohidrat, pada berbagai ukuran bahagian, dan cara untuk menandai hasil BG dengan mudah sebagai bacaan waktu makan
- Rujukan silang kalkulator bolus dos insulin dengan julat BG pengguna dan tetapan sensitiviti insulin dan nisbah karbohidrat yang berbeza-beza
- Bahagian nota terperinci
- Faktor pembetulan negatif / terbalik pilihan, untuk mengubah dos insulin jika sudah ada Insulin On Board (IOB) atau jika pengguna sudah rendah
Walaupun saat ini tidak berhubung dengan data monitor glukosa berterusan (CGM), itu adalah idea yang dipertimbangkan oleh Mendelows untuk masa depan, bersama dengan menambahkan kemampuan untuk memuat naik gambar foto untuk pangkalan data makanan dan kemampuan lain.
Walaupun Drew yang mempunyai idea awal dan memulakan pengekodan, ayahnya memanfaatkan pengetahuan profesionalnya untuk membantu. Mike Mendelow bekerja dalam pengembangan IT untuk industri harta tanah, walaupun dia menyatakan bahawa membantu membuat T1D1 adalah pertama kalinya dia menulis aplikasi.
Keluarga mula menolong Drew merealisasikan visinya terlebih dahulu dengan "mencatat semuanya" dalam sebilangan hamparan Excel. Tetapi tidak lama lagi, iterasi pertama aplikasi siap, dan mereka dapat mula menggunakan pengalaman D mereka sendiri untuk menyemaknya.
Walaupun T1D1 hanya tersedia sejak Musim Gugur 2020, Mendelows menggunakan ulasan dan maklum balas D-Komuniti - serta pembelajaran mereka sendiri - tentu saja - untuk memperluas dan menghasilkan ciri baru. Pada awal Disember, ia telah dimuat turun lebih daripada 10,000 kali.
Salah satu komen biasa yang diterima keluarga dari pengguna awal yang menjadikan mereka paling bangga: "Sudah jelas T1D mengembangkan aplikasi ini."
Aplikasi mudah alih lain yang dilancarkan selama bertahun-tahun termasuk beberapa ciri yang sama, dan kami di DiabetesMine telah merangkumi banyak alat diabetes digital kerana mereka telah datang dan pergi.
Aplikasi T1D1 baru ini nampaknya mengisi kekosongan untuk orang yang baru didiagnosis yang dikatakan oleh Mendelows yang mereka cari pada masa-masa awal.
Memberi kesan kepada pasukan penjagaan diabetes
Walaupun mereka dibutakan oleh diagnosis Drew, hubungan keluarga Mendelows dengan keadaan kronik membantu. Nenek Drew (ibu ibunya Laura) didiagnosis lebih dari satu dekad yang lalu dengan T1D pada awal 60-an. Drew sudah melihatnya menggunakan pam insulin dan CGM.
"Ibu saya membantu membimbing kami, dan ini membantu dalam diagnosis sehingga ini tidak terasa sebebasnya," kata Laura Mendelow. "Dia tahu neneknya memiliki ini dan itu tidak begitu asing, kerana dia melihatnya tinggal dengannya dan aktif dan bahagia. Dia telah menjadi teladan bagi seseorang dengan tipe 1 dalam menguruskan diabetes dengan baik. "
Tenaga remaja itu mengagumkan bahkan pasukan rawatan perubatannya di Hospital Nasional Kanak-kanak, termasuk ahli endokrinologi pediatriknya Dr. Brynn Marks.
Dia teringat pada hari pertama diagnosis ketika dia mendapati pesakit muda itu membincangkan had aplikasi pengiraan dos insulin yang ada dengan pasukan penjagaan kesihatan. Dia memberitahu doktor rancangannya untuk membina aplikasi untuk mengatasi keperluan masyarakat diabetes yang tidak terpenuhi. Dan beberapa minggu kemudian, dia menghubungi pasukan perubatan untuk meminta beta menguji aplikasi baru.
Di kliniknya, Marks mengatakan bahawa dia mempunyai beberapa keluarga yang menggunakan aplikasi baru untuk memeriksa semula pengiraan dos insulin mereka pada hari-hari awal kehidupan dengan T1D - masa yang sangat penting kerana banyak yang perlu dipelajari begitu cepat.
"Pada saat yang mungkin terburuk, Drew memilih untuk membuat yang terbaik dari tantangan hidup baru," kata Marks kepada DiabetesMine. “Berpikir di luar dirinya, Drew fokus pada pembuatan alat yang akan memperkuat semua orang yang menderita diabetes untuk mengoptimumkan pengelolaannya sendiri. Benar-benar suatu kehormatan untuk bekerjasama dengannya dalam projek ini dan saya tidak syak lagi bahawa masih ada perkara yang lebih besar dan lebih baik lagi dari pemuda yang mengagumkan ini. "
Drew memulakan suntikan, tetapi tepat sebelum Thanksgiving, dia beralih ke pam insulin Tandem t: slim X2. Perubahan terapi itu bermaksud mengubah suai aplikasinya, menggunakannya lebih sedikit untuk pengiraan dos insulin kerana itu adalah fungsi yang dimasukkan ke dalam algoritma Tandem's Control-IQ.
Hari-hari ini, Drew mengatakan bahawa dia menggunakan aplikasi barunya untuk perpustakaan makanan untuk mengesan jumlah karbohidrat untuk makanan kegemarannya.
Memecahkan halangan akses
Keluarga ini sedang berusaha untuk menerjemahkan aplikasi mudah alih ke bahasa Sepanyol dan Cina, dan mereka menunjukkan bahawa penting untuk tetap bebas iklan tanpa pembelian dalam aplikasi yang diperlukan. Mereka telah membuat aplikasi dari derma dan mereka menyumbangkan wang tambahan yang dibuat kepada JDRF untuk membuat perbezaan.
"Seharusnya tidak ada halangan untuk mengesan data diabetes, kerana semuanya sudah mahal ketika Anda menghidap diabetes," kata ayah Drew, Mike Mendelow kepada DiabetesMine. "Kami mahu ini dapat diakses oleh semua orang yang menginginkannya."
The Mendelows mengatakan bahawa mereka juga telah berbincang dengan organisasi data terbuka Tidepool mengenai menghubungkan aplikasi mudah alih ini ke hab dalam talian mereka, yang mensintesis data dari meter glukosa dan alat diabetes yang berbeza ke satu tempat.
